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YTS.BZ

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YTS.BZ

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00:00:22,147 --> 00:00:23,732
이제 몇 분 안 남았습니다.

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00:00:51,134 --> 00:00:53,887
할 말이 있어요
내가 할 수 없는 말

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00:00:54,763 --> 00:00:56,723
충분히 자주.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
안녕하세요, 시애틀.

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00:01:09,861 --> 00:01:15,366
네 얼굴을 알아보는 것 같아

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00:01:17,786 --> 00:01:20,497
잊혀지지 않는, 친숙한

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00:01:20,580 --> 00:01:25,794
그래도 놓을 수 없을 것 같아

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00:01:25,877 --> 00:01:30,048
생각의 촛불을 찾을 수 없다

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00:01:30,131 --> 00:01:33,635
당신의 이름을 밝히기 위해

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00:01:33,718 --> 00:01:38,056
오, 평생, 그들은 따라잡고 있어

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00:01:38,139 --> 00:01:40,683
나와 함께

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00:01:42,560 --> 00:01:48,483
이 모든 변화가 일어나고 있어요

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00:01:48,566 --> 00:01:52,112
내가 그 장소를 봤더라면 좋았을 텐데

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00:01:52,195 --> 00:01:58,576
하지만 아무도 날 데려간 적이 없어

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00:01:58,660 --> 00:02:02,122
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

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00:02:02,914 --> 00:02:06,459
페이드 어웨이

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
아, 마음과 생각은 희미해져

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
페이드 어웨이

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
나는 당신의 숨결을 인식한다고 맹세합니다

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
오, 지문 같은 추억

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00:02:26,104 --> 00:02:30,358
응, 천천히 늘어나고 있어

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00:02:30,942 --> 00:02:33,987
나, 당신은 기억하지 못할 것입니다

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00:02:34,070 --> 00:02:38,741
나는 예전의 사람이 아니기 때문에

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00:02:38,825 --> 00:02:43,913
그럴땐 힘들죠
넌 선반 위에 갇혀있어

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00:02:46,249 --> 00:02:51,296
나는 전혀 변하지 않음으로써 변했다

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00:02:51,880 --> 00:02:55,216
작은 마을이 내 운명을 예측해

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00:02:56,134 --> 00:03:01,556
아마도 그게 그거겠지
아무도 보고 싶어하지 않아

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00:03:01,639 --> 00:03:05,101
아, 그냥 비명을 지르고 싶어

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00:03:05,185 --> 00:03:09,939
안녕하세요

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00:03:10,023 --> 00:03:13,109
맙소사, 너무 오랜만이야

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00:03:13,193 --> 00:03:17,614
당신이 돌아올 줄은 꿈에도 몰랐어요

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00:03:17,697 --> 00:03:21,117
하지만 지금 당신은 여기 있어요

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00:03:21,201 --> 00:03:25,246
그리고 여기 있어요

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00:03:25,330 --> 00:03:28,917
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

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00:03:29,000 --> 00:03:32,712
떨어져

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00:03:32,795 --> 00:03:37,884
떨어져

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00:03:53,775 --> 00:03:57,195
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
떨어져, 떨어져

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

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00:04:06,162 --> 00:04:09,457
떨어져, 떨어져

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00:04:09,540 --> 00:04:13,127
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

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00:04:14,212 --> 00:04:18,007
떨어져, 떨어져

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
떨어져, 떨어져, 오

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

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00:04:30,270 --> 00:04:34,065
떨어져

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
마음과 생각, 그것들은 희미해진다

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
페이드 어웨이

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00:04:41,864 --> 00:04:45,410
페이드 어웨이

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00:04:46,119 --> 00:04:49,580
페이드 어웨이

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00:05:18,276 --> 00:05:21,070
이번 주에는
특별히 특별한 이벤트가 있어요

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00:05:21,154 --> 00:05:23,239
시애틀에서 일어나는 일
정말 중요한 목적을 위해.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
설렘이 쌓이는 걸 느낄 수 있어요

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00:05:25,908 --> 00:05:29,370
그리고 고향의 자부심
Eddie Vedder가 무대에 오르는 동안

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00:05:29,454 --> 00:05:31,831
베나로야 홀(Benaroya Hall)에서 특별한 쇼를 선보입니다.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
콘서트 수익금 전액은
수포성 표피박리증의 치료법을 찾고,

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00:05:36,753 --> 00:05:38,504
희귀한 유전적 피부 질환

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00:05:38,588 --> 00:05:40,590
이는 주로 어린이에게 영향을 미칩니다.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
점점 더 빠지고 있어
전에 넘어졌던 것보다…

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
우리는 환자와 연구원을 데려오고 있습니다

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00:05:50,224 --> 00:05:53,770
그리고 생명 공학 분야의 사람들
모두가 함께하는 세상

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00:05:53,853 --> 00:05:57,106
EB를 치료할 수 있는 방법에 대해 이야기하기 위해

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00:05:57,607 --> 00:05:59,359
그것은 완전히 일어나고 있습니다.

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00:06:00,151 --> 00:06:03,946
속하고 싶은 갈망

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00:06:04,030 --> 00:06:07,450
당신에게

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00:06:09,410 --> 00:06:13,373
글로벌 커뮤니티
과학자, 연구자, 환자의

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
하나의 큰 목표에 집중하고,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
EB를 치료하는 것입니다
이번 10년 말까지.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
그러니 Eddie Vedder가 있으면
그 사람은 접시 위로 올라가서 이렇게 말합니다.

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
"나는 놀거야
이를 위해 대규모 쇼를 진행하고 있습니다."

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
그것은 이 가족들에게 세상을 의미합니다.

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
그것은 싸우는 사람들에게 세상을 의미합니다
희귀병은 눈에 보인다고 느끼기 때문입니다.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
우리는 참여했습니다
온갖 일에 있어서,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
아직 암을 치료하지 않았는데,
행성을 고칠 수는 없습니다.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
모르겠어, 이게 딱 하나야
"아, 이거 괜찮을 것 같아."

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
우리가 관심을 갖는 모든 것 중에서,
이것이 바로 그것이다.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-안녕하세요.
-안녕하세요.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
질병을 치료하는 것과 같은 일을 생각합니다.

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
이건 꼭 필요한 아이디어같아
두 세 번의 일생.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
아시다시피, 아마도 여러분의 자녀 세대는

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
그들은 끝을 보게 될 거야
당신이 시작한 일의.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
하지만 우리는 이기적이에요.
우리는 그것을 평생 동안 보고 싶습니다.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
그리고 나는 그것이 일어날 수 있다고 생각합니다.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
그래서 함께 모이는 중
시애틀은 정말로 희망에 관한 것입니다.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
분명 잊지 못할 밤이 될 거예요
가족, 연구원, 팬과 함께

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
모든 음표가 연주된다는 것을 알고
EB가 없는 세상에 더 가까워졌습니다.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
당신에게 속하고 싶은 갈망

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
-이렇게 해주셔서 감사합니다.
-응.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
정말 감사드립니다.
무엇을 보고 있나요?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
이 지역은 그럴 것 같습니다.
환자의 상처 부위를 잘 채워줍니다.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- 기본적으로는 1주일입니다.
-우와.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
수포성 표피박리증,
또는 EB는 끔찍한 질병입니다.

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
하지만 설명하는 것은 간단합니다.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
한 유전자의 돌연변이입니다.

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
그리고 그 유전자는 단백질을 암호화합니다
피부의 최상층을 연결하는

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
피부 아래층까지,
콜라겐 VII라고 불리는

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
기본적으로 스테이플을 만듭니다.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
스테이플은 앵커링 피브릴(anchoring fibril)이라 불린다.

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
그것이 바로 우리의 피부를 온전하게 유지하는 것입니다.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
그리고 체인의 링크 중 하나라도 있다면
부서지면 피부가 그대로 유지되지 않습니다.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
DNA의 모든 변화
해당 링크에 영향을 미치는

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
접착제를 약화시킨다
접착제가 떨어져 나갈 수 있습니다.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
그리고 종류도 다양하고,
아시다시피 접착제가 조금 붙어요.

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
접착제가 많이 붙어요.
접착제가 전혀 붙지 않아요.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
표피는 "파손"을 의미합니다.

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa는 "물집"을 의미하는 라틴어입니다.

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
그래서 수포성 표피박리증
기본적으로 연약하고 물집이 생기는 피부를 의미합니다.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
실제로는 "나비병"이라고 불립니다.

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
그리고 EB를 가진 아이들
'나비 아이들'이라고 불린다.

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
그들의 피부는 연약하기 때문에
나비의 날개처럼.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
그리고 당신은 EB를 가지고 태어났습니다.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
종종 부모들은 한번도
"EB"라는 말을 들었어

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
아이를 낳을 때까지
응급실에서

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
그리고 그들은 뭔가가 다르다는 것을 깨닫습니다.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
고통받는 아이의 일상
EB와 함께하는 것은 잔인하고 충격적입니다.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
그들은 견뎌야 해
몇 시간 동안 붕대를 교체하고,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
도움이 되는 표백제 목욕
붕대를 적시고 소독하십시오.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
그리고 부모는 실제로 고통을 가해야합니다
아이들을 건강하게 유지하기 위해.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
드레싱과 거즈
그들에게 누에고치 역할을 합니다.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
감염 예방
그리고 그들이 상처를 입지 않기를 바랍니다.

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
가려움증을 유지하려고 노력 중
그리고 고통을 최소한으로.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
아무것도 치료되지 않습니다
기저질환.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
당신이하는 모든 일
환자를 마무리하고 있어요.

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
그들을 보호하려고 노력하는 중
마찰이나 외상으로 인해

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
하지만 당신은 그 질병을 위해 아무것도 하지 않고 있습니다.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
눈에 보이는 것은 상처뿐만이 아닙니다.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
콜라겐은 몸 전체에서 생성됩니다.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
눈이 움직이고, 목이 움직이고,
그리고 당신의 내부 장기.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
그래서 EB는 훨씬 더 크다
피부의 문제보다

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
위장 내벽에도
그리고 장내벽,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
적절한 영양분을 흡수할 수 없습니다.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
과학자들이 필요할 수 있다
일생 또는 세대

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
복잡한 유전체학을 해독하기 위해
어떤 특정한 질병의.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
EB에 대한 희망을 주는 것은
우리는 유전자 돌연변이를 정확히 찾아냈습니다

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
이는 EB를 하나의 유전자로 감소시킵니다.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
이제 우리는 점점
근본적인 문제에 대해,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
유전적인 원인,
그것은 매우 흥미롭고 중요합니다.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
이런 상황인데 솔직히

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
과학이 있는 곳
비교적 간단합니다.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
얼마나 흥미로운 일입니까?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
우리가 유전자를 아는 곳은
우리는 문제 영역을 알고 있습니다.

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
우리에겐 과학자들이 있다
그것에 대해 흥분하는 사람.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
우리는 타임라인을 축소하고 있습니다
그래서 더 빠르고,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
그래서 우리는 치료법을 가져올 수 있습니다
그리고 치료가 훨씬 빨리 이루어지길 바랍니다.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB는 종종 다음과 같이 불립니다.
"당신이 들어본 적도 없는 최악의 질병."

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
우리는 지금 그것을 다음과 같이 생각하고 싶습니다.

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
"최악의 질병
우리는 치료법을 찾을 것입니다."

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
지역사회의 에너지가 눈에 띕니다.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
그리고 제 생각에는 궤도가 있기 때문에

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
그리고 목표가 있기 때문에

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
당신은 단지 도울 수 없습니다
하지만 감동받고 영감을 받으세요.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
이건 우리가 생각했던 문제였어
우리는 1년이나 2년 동안 참여할 수도 있고,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
아마 세 개일 거예요.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
자금을 좀 모으고,
정말 관심을 갖고 있는 사람들을 찾아보세요.

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
그러면, 아시죠?
다음으로 넘어가고…

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
하지만 그게 우리를 중간에 있게 해줬어

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
왜냐하면 이것은 매우 중요하기 때문입니다.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
그리고 목표는 치료입니다.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
궁극적인 목적은 치료입니다.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
그리고 우리는 모두 서로를 격려하고 있습니다.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
그리고 마지막으로 그 일부가 되기 위해
10년이 지나면 희망이 생깁니다.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
그리고 그것은 거짓 희망이 아닙니다.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
몇 시에 우리 집에 오기를 원하시나요?
차에서 모든 것을 싣으려고요?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
우리는 몇 시까지 촬영장에 도착해야 하나요?
오전 5시죠?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
로드인이 거의 그런가요?
오전 5시 베나로야?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
그래, 로딩을 시작해야 해
사운드 체크를 하고,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
발표자에게 간략하게 설명하고 슬라이드를 테스트해 보세요.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
우리는 가족의 도착을 준비해야 합니다.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
우리에겐 홀러스(Hollers)가 있어요
콜로라도에서 온다

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
그리고 디애나는 도착할 거야
얼마 지나지 않아 토론토에서.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
그리고 엘리와 가족들이 들어갈 거예요
다음날 아침.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
제발, 물어볼게
현악4중주가 나와 함께 옵니다.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
신사숙녀 여러분,
바이올린을 연주하는 브리아나 앳웰 양.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
응.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
또한 바이올린에는 Sada Doup이 있습니다.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
첼로를 연주하는 내 친구 Chris Worswick입니다.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
그리고 그 사람들 중 한 명은
내가 가장 존경하는 행성에서

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
비올라를 연주하는 내 친구 에이프릴 카메론.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
우리는 이것을 한 번도 해본 적이 없습니다.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
연습하지 않았거나 아무것도하지 않았습니다.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
거리를 걸어보세요
내 집 열쇠를 찾을 수 없어요

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
산책 좀 할게
그러니 내가 멍청하다고 욕할 수도 있겠지

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
나는 아치를 지나 우회전한다
냄새나는 기름과 뼈

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
슈퍼마켓에 올라가서
사람들은 나를 개처럼 쳐다본다

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
난 루킨스에 갈 거야

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Lukin's에 자리를 잡았어

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
나는 루킨스의 문을 두드렸다

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
냉장고를 열어보세요
이제 나는 인생이 가치 있다는 것을 압니다.

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
열쇠를 찾았어요
하지만 나는 열린 문을 찾기 위해 돌아왔다.

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
내가 아버지였다고 주장하는 어떤 빌어먹을 괴물
자기 아들을 강간해서

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
산책을 하고, 경찰을 불러
요즘 일은 끝나지 않았어

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
내가 마지막으로 들은 건
그 괴물이 총을 사려고 했어

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
여러분, 짐은 잘 꾸리고 있나요?
우리가 몇 시간 후에 가야 하는 거 알지?

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
짐 싸기 시작해 볼까요? 제발?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-좋아요.
- 네, 목록은 어디에 있나요?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
연필과 지우개 두 개, 샤프너,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
그리고 컬러링 키트,
그래서 비행기 안에서 색칠할 수 있어요.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
일이 많아요
그것은 Eli를 위한 포장에 들어갑니다.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
그는 엄청난 양의 보급품을 가지고 있어요
그건 우리와 함께 가야 해.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
나는 비행기를 탈 때 항상 긴장한다.
보안 검색대를 통과해야 하기 때문에

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
그러면 그들은 이렇게 될 겁니다.
"이게 다 뭐야?"

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
"바늘은 왜 가지고 있어?
가방에 가위는 있어?" 그 모든 것.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
우리가 사용하는 그의 모든 붕대
그의 목욕과 붕대 교체를 위해.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
G-튜브 소모품은 그의 모든 공식과 마찬가지로
그리고 거즈와 바늘이 많아요.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-그리고 칫솔 같은 거요.
-응.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-칫솔도 잊지 마세요.
-알았어, 괜찮아, 치과 위생.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
이건 내 기내 수하물로 들어갈 거야
엘리가 비행기에서 다칠 경우를 대비해

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
아니면 공항에서.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
그 사람은 항상 피를 흘리고 있어
어디에나 있으므로 백업해 두는 것이 좋습니다.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
우리는 시애틀에 있고,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
그리고 우리는 콜로라도에서 여행했어요.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
음, 공항까지 차로 20분 거리,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
그리고 비행기를 타고 2시간을 달려 시애틀로 갑니다.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
응.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
저는 여기 엄마, 아빠와 함께 있어요.
그리고 내 여동생 셀린.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
그리고 엄마가 임신 중이셔서,
그래서 그 사람은 남동생을 갖게 될 거야.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
내 말은, 우리가 여기 있다는 사실이 너무 기뻐요.

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
그리고 우리의 모든 것이 여기까지 왔습니다.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
그럼 정말 재미있는 경험이 될 거예요.

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
그리고 이 모든 것을 만나
정상 회담에 정말 놀라운 사람들이 있습니다.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
정말 기대돼요
EB를 가진 사람들에게,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
하지만 의사와 연구원도 마찬가지입니다.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
해보자.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
- 알았어, 괜찮아?
-네.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
저는 이번 주말 정상회담에서 연설할 예정입니다.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
우리는 그것을 위해 시애틀로 갈 것입니다.
나는 신난다.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
- 쿠션이 필요해요, 디애나?
- 아, 앉을 수 있어요. 아니요, 괜찮아요.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
나는 그것들을 내 발 밑에 놓을 것이다.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
나는 그것들을 내 발 밑에 놓을 것이다.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
좋아요. 감사합니다.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
우리는 좋다.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
괜찮은.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
정말 아프기 쉬운데,
비행 중에 감염될 수도 있습니다.

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
재활용된 공기이기 때문이죠.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
그거 뭔가요
제가 항상 조심하는 부분이에요.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
그래도 나는 신난다.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
컨퍼런스에서 연설하게 되어 기쁘게 생각합니다.
그리고 의사들과 얘기도 하고,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
그리고 모두 만나보세요.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
배낭, 배낭.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
우리는 항상 잊어버립니다.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
난 익숙하지 않으니까
항상 이것을 갖는 것.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
가끔 의자에서 일어나기도 하고,
그리고 우리는 잊어버리고 "아니요!"라고 생각합니다.

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
그리고 저는 마치 붙어있는 것 같아요.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
왜 다…

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
모르겠어요, 아빠.
이건 뜨겁다. 그냥 던지세요.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
- 괜찮아요?
-네, 괜찮아요. 내 머리를 조심해.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
-머리 조심할게요.
- 그리고 당신 것.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
내 엉덩이를 번쩍이지 마십시오. 카메라가 있어요.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
나는 원한다

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
좋은 여자가 되려면

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
그리고 나는 원한다

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
당신이 좋은 사람이 되려면

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
그리고 이것이 바로 이유이다

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
나는 떠날 것이다

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
그리고 이것이 바로 이유이다

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
더 이상 볼 수 없어요…

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
저는 대만에서 태어났고,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
그리고 내 가족은
더 나은 삶을 위해 미국으로 이민.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
내가 어렸을 때,
내셔널 지오그래픽을 읽었던 기억이 나네요.

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
HIV와 AIDS에 대해 배우고,
겸상 적혈구 질환.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
다른 아이들은 좋아했을 수도 있어요
브리트니 스피어스, 크리스티나 아길레라.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
그리고 저는 유전병을 정말 좋아했어요
그리고 의학.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
음, 그리고 저는 처음부터 끝까지 괴짜였어요.

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
그래서 록 콘서트에 많이 가본 적이 없어요.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
나는 연설을 준비했다. 슬라이드를 받았어요.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
정말 가장 중요한건
내 짐 중엔 휴대폰이 있고,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
내 컴퓨터와 충전기.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
그냥 그런 느낌이야, 그래,
내가 무엇을 입든 그것은 별로 중요하지 않다.

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
왜냐면 난 언제나 과학자이니까
그리고 아무도 그것에 관심을 기울이지 않습니다.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
나는 파티를 좋아합니다.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
그리고 나는 아이들을 축하하는 것을 좋아합니다.
그리고 가족들,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
그리고 그들이 한 모든 일.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
음, 아시죠?
우리가 하는 일 중 많은 부분이 임상 시험입니다

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
또는 EB 환자를 돌보는 것

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
무슨 일이 생기면 그냥
행복한 행사에 그들과 함께 어울리세요.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
더 이상 당신을 볼 수 없어요

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
그리고 이것이 바로 이유이다

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
나는 거짓말을 하고 있다

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
내가 말할 때

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
내가 더 이상 당신을 사랑하지 않는다는 걸

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
내가 원하니까

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
좋은 여자가 되려면

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
그리고 나는 원한다

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
당신이 좋은 사람이 되려면

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
우리에게는 세 명의 생물학적 자녀가 있습니다.

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
그리고 17세 아들 찰리.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
그리고 메일리는 이제 막 12살이 되었어요.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
누구도 이해할 수 없을 거야

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
엄마가 된 기분이 어떤지
EB를 앓고 있는 아이에게.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
마치 어린아이를 보는 듯한
이제 막 걷는 법을 배우고,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
그리고 당신은 그들이 맞을까 봐 두려워요
커피 테이블에 그들의 얼굴이 있습니다.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
아이를 보면 이런 느낌이에요

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
모든 연령대의 EB와 함께.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
EB 가족 여러분,
Facebook에는 그룹이 있고,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
그리고 우리는 서로를 지지하고,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
하지만 나에게는 직접 만나는 것이 중요하다.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
혼자라고 느끼지 않는 것이 위로가 됩니다.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
알아요, 추우니까 기분이 좋아요.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
그래서 환자 패널은,
디에나, 호지스가 있어요.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Deanna는 말하는 것에 대해 어떻게 생각하나요?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
그녀는 준비되었습니다. 내 생각엔 우리가 해야 할 것 같아
그녀를 방해하지 말고 그녀가 할 일을 하게 하세요.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
응.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
모든 일이 순조롭게 진행되길 바랄 뿐이에요
그리고 다들 무사히 도착해요.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
그리고 난 정말 기뻐서…
이런 일이 일어나고 있다는 것입니다.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
우리는 이것에 대해 얼마나 오랫동안 이야기하고 있습니까?
우리가 해냈습니다. 우리는 그것을 실현하고 있습니다.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
아시다시피 흥미롭습니다.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
라는 과학적인 이론이 있습니다.
"나비효과."

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
그리고 그것이 무엇을 의미하는지
그것은 운동의 하나의 작은 이니셔티브입니다

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
해일을 일으킬 수 있다
나중 상태에서의 움직임.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
그리고 여러 면에서,
나는 발전을 믿는다

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
그리고 변신
EB 커뮤니티와 EBRP의

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
나비효과와 많은 관련이 있습니다.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
이 조직이 시작되기 전,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
치료법도 없고, 과학도 없고,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
선택의 여지가 없고 희망도 거의 없습니다.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
10년이라는 짧은 시간이 지난 후,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
우리는 0에서 벗어났어
40개 임상시험까지.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
우리는 $60,000,000를 모금했습니다.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
우리는 140개 프로젝트에 자금을 지원했습니다.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
그리고 처음으로 우리는 지금
FDA가 승인한 최초의 치료제.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
그것이 왜 중요한가요?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
400,000,000명이 있어요.
지구상에서 희귀병을 앓고 있는

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
열 명 중 한 명.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95%가 희귀질환을 앓고 있다
승인된 치료법이 없습니다.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
헌신 때문에
그리고 이 조직의 노력,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
우리는 5%에 진입했습니다.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
하지만 우리는 이제 막 몸을 녹이고 있는 중이에요.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
예전 방식으로 일하기
그냥 자르지 않을거야.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
희귀질환에는 과감한 조치가 필요하다
상황을 뒤흔들려고.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
그리고 나는 우리가 그렇게 하고 있다고 느낍니다.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
우리는 결과를 얻을 수 있는 새로운 방법을 찾고 있습니다.
우리는 한계를 뛰어넘어 왔습니다.

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
그게 바로 당신이 진정한 발전을 이룰 수 있는 방법이에요
그것은 실제로 인생을 바꿀 수 있습니다.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
우리는 모델과 접근 방식이
우리가 EB 문제를 해결하기 위해 사용하고 있는 것은, 음,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
연장할 수 있다
기타 희귀질환 치료에

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
헌팅턴처럼
낭포성 섬유증 및 테이삭스(Tay-Sachs).

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
EB를 치료한 후,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
그런 일이 일어날 거라고 정말 기대하고 있어요.
그냥 다음 단계로 넘어갈 수 있어요.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
모두 집중된 커뮤니티의 힘
같은 꿈은 강력하고 감동적입니다.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
우리는 매우 추진력이 있습니다.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
내 생각엔 우리가 그걸 끝내야 할 것 같아.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
어쨌든 그게 내 희망이야.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
처음 EB를 접했을 때,
그리고 처음 친구를 만났을 때...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
영향을 받은 내 친구의 아이, 나는…

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
우리는 마치,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
"이게 제일 미친 짓이야.
내가 본 것 중 강렬하고 잔인한 것."

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
그리고 "우리는 무엇을 할 수 있나요?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
그리고 "알았어.
이것에 대해 얘기해보고 좀 볼까…"

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
아시다시피,
"작게 시작해서 무슨 일이 일어나는지 지켜보세요."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
그리고 길거리에서 사람들을 만나는데...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
아시다시피 길거리에서
아니면 공연 보러 갈 때,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
그들이 놀고 있을 때, 항상 거기에 있어요
정말 대단한 Pearl Jam 팬이에요

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
그것은 나에게 다가와서 다음과 같이 될 것입니다.

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
"하나님, 사랑해요
너희들은 뭐하고 있는 거야..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
그러면 눈물이 날 것 같아요.
"…EB가 있는 아이들을 위한 것입니다."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
이 커뮤니티에 가까워질수록

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
그리고 이해할수록

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
얼마나 어려운지 벗어날 수 없어
도전은 이 가족들에게 있습니다.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
우리는 이미 몇 가지 장애물을 제거해야 했습니다.

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
그건 예시야
믿음을 가질 수 있는 이유,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
그리고 왜 희망을 가질 수 있는지.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
하지만 아시다시피,
까다로운 부분은 인내심이다.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
기금을 모으고 인식을 높이면…

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
그런 일이 가능하다면
프로세스에 연료를 공급하기 위해

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
과학적인 측면에서
치료법을 찾고 적용하는 방법에 대해

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
시간 문제처럼 느껴집니다.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
표류, 표류, 표류

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
나에겐 맨션이 있어
그러다가 줬어요

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
세상이 무거운 건 아니잖아
그건 네가 저장한 것들일 뿐이야

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
난 표류하고 있어, 표류하고 있어

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
표류, 표류, 표류

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
나는 걱정을 없앴다
그리고 내 걱정은 사라졌어

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
나는 내가 원할 때만 달리고
그리고 나는 개처럼 잠을 잔다

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
표류하고 있어, 표류하고 있어…

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
해보자… 어, 아니, 상태가 안 좋아.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-어떻게 원하세요?
-조금 더 들어가시면 됩니다.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
간다.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
응. 응, 우린 괜찮아, 알았어.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
나와 내 가족, 특히 나와 엄마는

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
우리는 정말 긴밀한 관계를 갖고 있어요.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
그걸 갖는 건 뭔가
그것이 나를 인생에서 매우 긍정적으로 만들었습니다.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
사람이 있어서 다행이다
그게 날 걱정해주는 거야

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
자신의 삶에 기꺼이 적응할 의지가 있습니다.
나답게 살 수 있도록 도와주세요.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
나는 내 EB를 가리기 위해 화장을 하지 않습니다.

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
하지만 나는 그것을 자신감을 제공하기 위해 사용합니다.

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
그리고 나한테 그 갑옷 좀 줘

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
나 자신을 위해 일어서야 한다는 것.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
저는 92년에 태어났어요.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
저는 어렸을 때 기어다니지 못했어요.
무릎이 부서질 것 같으니까

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
내 손이 부러 질 것입니다.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
그래서 나는 실제로 할 수 있었다
아주 빨리 걷는 법을 배우기 위해서요.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
나는 학교에서 꽤 좋은 성적을 거두었습니다.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
십대 시절에는 힘들었습니다.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
나는 분명히 나 자신을 보호하려고 노력했습니다.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
내가 가졌던 자신감이 생각난다.
내 스스로 큰 변화를 가져왔습니다.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
나는 항상 예술을 좋아했습니다.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
어렸을 때 그냥 그림만 그렸던 기억이 나네요

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
왜냐하면 나는 레고 블록으로 만들 수 없었기 때문이다.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
나는 그것들을 떼어낼 수 없었습니다.
나는 그것들을 잘 쌓을 수 없었다.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
그래서 부모님은 나에게 크레용과 종이를 주셨고,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
그건 내가 찾은 것 뿐이었어
나는 몇 시간 동안 전념할 수 있었다.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
나는 사실주의를 혼합하는 경향이 있습니다
그리고 내 작품의 초현실주의.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
미친 듯이 바보 같은 짓을 좋아해

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
그리고 당신을 두 번 생각하게 만드는 것들

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
당신이 보고 있는 것에 대해.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB는 많은 것을 가져갔습니다.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
내 걷는 능력, 내 팔.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
다양한 보형물을 사용해 보았지만,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
그리고 피부가 약하기 때문에
그것은 말도 안되는 일이었고 나에게는 효과가 없었습니다.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
그런 지점이었는데,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
"이걸로 계속 피부를 상하게 하는 걸까?

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
아니면 그냥 그것 없이 사는 법을 배우는 걸까요?"
일종의 것.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
나에게 있어 삶에 대한 접근 방식은
살 것이다'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
매 순간 최선을 다해

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
그리고 그 일에 연연하지 마라
당신이 바꿀 수 없다는 것.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-찰리가 여기 있었다면 정말 좋았을 텐데.
-응.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
- 그 사람은 무엇을 하고 있을 것 같나요?
-나를 쫓아다니고, 쏘고 있어요.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
당신을 쏘고 있습니다. 네, 맞습니다.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
우리는 치료 위탁 보호를 하곤 했어

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
의학적 도움이 필요한 어린이를 위한 것입니다.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
남편은 풀타임으로 일했어요
저는 전업주부였습니다.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
전화가 왔어요

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
버려진 아기가 있었다고
위스콘신 주 밀워키에 있는 병원에서.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
그는 질병을 가지고 태어났고,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
그리고 그 사람은 너무 연약했어
그를 베개에 안고 있어야했습니다.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
그리고 그들은 알고 싶어했어요
내가 내려갈 수 있다면,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
그에 대해 배우고 그를 집으로 데려가라.
그 사람은 죽을 뻔했으니까.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
- 정말 잘하고 있어, 친구.
- 일부만 떼어내면 됩니다.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
그들은 나를 집으로 보냈습니다
모르핀 한 병으로

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
"그를 편안하게 해주세요."

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
그는 죽지 않았습니다.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
그는 악화되기는커녕 오히려 번영했습니다.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
그리고 세상에는 방법이 없었어요
우리는 그를 다시 돌려보내려고 했어

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
위탁 양육 시스템에 들어갑니다.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
이 시점에서 우리는 분명히 그를 사랑했습니다.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
그래서 우리는 그를 입양했습니다.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
- 안녕, 샤르.
-안녕.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-나를 위해 무엇을 만들어 주셨나요? 음!
-바라보다.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
찰리는 정말 고생했어요.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-아니요!
-노란 것은…

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
그는 태어날 때부터 고통을 겪었습니다.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
엄청난 고통.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
그의 피부가 미끄러져 나갔어
잘 익은 복숭아 껍질처럼.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
내 생각엔 그 사람은 아닌 것 같아
이 모든 일을 겪을 수도 있었어

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
그가 그런 전사가 아니었다면 말이죠.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
잘했어, 찰리!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
우와!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
재미있습니다.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
정말 또 가고 싶어요.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
메리, 그녀는 고아원에 있었어

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
중국 베이징에서.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
그들은 우리에게 사진을 보냈습니다.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
그리고 그녀의 사진이 한 장 있었어요

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
거즈에 싸여 있습니다.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
남편 케빈과 저는
그걸 보고 우리는 이렇게 됐어요

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
"오 이런, 우리는 그것에 대해 거절할 수 없습니다."

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
도저히… EB도 충분히 어려워요.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
하지만 고아원에서 혼자 아이가 되는 건

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
열성 영양 장애 EB가 있는 경우,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
나… 나는…

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
나는 그것을 놔둘 수 없었다.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
그래서 우리는 메일리를 입양했습니다.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
그녀는 여섯 살이었습니다.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
안녕, 엄마.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
바라보다! 그건… 아, 그 사람은 무서워요.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
괜찮아, 자기야.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
메일리는 정말 위로를 받았어요

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
이제 그녀는 붕대를 감을 수 있게 되었어요

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
그래서 그녀는 별로 상처받지 않았다.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
로완은 그녀만의 독특한 사람이에요.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
엄마, 이건 제가 가지고 다닐 수 있어요.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
그 사람이 제일 웃긴 사람 같아
당신은 가장 재치있는 사람을 만날 것입니다.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
그리고 겪어본 결과
그녀가 가진 만큼,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
그녀는 그것을 할 수 있어요
그리고 여전히 그녀의 모든 기쁨을 유지합니다.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
좋아요.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
반바지 입는 걸 깜빡했어요.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
로완이 태어난 날
내 인생 최고의 날이었다.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
그녀의 몸에는 작은 것들이 있었고,
손톱 밑이 붉어지는 것처럼

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
그리고 일부는 물집처럼 보였어요
거의 그녀의 눈 표면에

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
하지만 그들은 매우 작았습니다.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
나는 그들이 단지 그랬다고 확신했다.
이상한 신생아들.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
그녀에게 상처가 나타나기 시작했을 때,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
빨리 되었다
기본적으로 악몽같아

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
그리고 내 인생 최악의 날.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
그 때 의사가 들어왔어.

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
그리고 말했다,
"그녀는 심각한 감염을 앓고 있거나…

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
아니면 그 사람이 뭔가를 가지고 있거나
'수포성 표피박리증'이라고 불립니다."

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
그리고 그는 아주 조용히 말했다.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
그리고 그는 "그것은 평생 동안이 될 것입니다."라고 말했습니다.

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
나는 무엇이든 줄 것이다
로완이 건강해지길.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
물론 무엇이든.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
이 장애는 너무 잔인해요.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
그리고 그것은 상관하지 않습니다
당신은 얼마나 사랑스러운 아이입니까.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
네가 아기라는 건 상관없어
아니면 당신은 단지 세 살입니다.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
그것은 기본적으로 당신을 찢어 버립니다.
아이로서, 가족으로서, 그리고…

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
응, 난 뭐든 줄 거야
그녀가 EB를 가지지 못하도록요.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
괜찮은. 보세요, 아빠가 목욕하러 오셨어요.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
- 아빠가 오셨어요.
- 멋지네요.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
부모로서 생각해보면

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
당신은 알고서 위안을 얻습니다
밖에 사람이 있다는 걸

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
최선을 다하는 사람

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
치료법을 위해 노력합니다.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
저는 유전자 편집에 많은 희망을 갖고 있습니다.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
안돼, 안돼, 안돼, 안돼, 안돼!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
괜찮아요. 우리가 다 고쳐줄게

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
-우리가 다 해결해 드릴게요, 알았죠?
-큰 부-부!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
알았어, 우리가 다 고쳐줄게, 알았지?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
우리는 그것을 더 좋게 만들 것입니다.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-완료!
-바라보다. 조심해, 로완.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
글쎄요, 우리가 당신에 대해 뭐라고 말하던가요?
로위, 어제는 인어 같았어요?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
나에겐 EB가 있기 때문에
그래서 그것은 나를 특별하게 만듭니다.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-으음-흠.
- 그래서…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
응, 확실히 그렇지
당신을 특별하게 만들어줍니다. 그리고 메르--

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
그리고 인어처럼
반마리라서 특별해요.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
왜냐면 그들은 좀 비슷하니까
다른 사람들과는 다릅니다.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
어쩌면 그들은 뭔가를 해야 할지도 몰라
다른 사람들과는 다르게.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
이 붕대를 떼어도 될까요?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
이리와…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
이런 젊은 사람들을 만나다
이것을 다루고 있는 것입니다.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
가장 극단적인 버전이군요
뭔가를 보는 것

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
취약한

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
당신이 지금까지 목격한 어떤 것보다도

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
지구상의 당신의 삶에서.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
동시에,
그들은 회복력을 보여줬고,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
그리고 다시 한번, 그 이상의 불굴의 의지,
당신이 목격한 모든 것

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
또는 당신의 삶에서 볼 수 있습니다.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
그들은 이미 일하고 있어요
생존하기가 너무 어렵습니다.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
그들은 보상을 받을 수 있다
치료법에 대한 그들의 노력에 대해.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
그들은 그럴 권리를 얻었을 것이다.
이 행성에서는 그게 확실해요.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
우리는 정말 좋은 생각이 없었어요
우리가 그를 집으로 데려오기 전까지는 어땠는지.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
등을 보여주세요.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
돌아서십시오.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
우리는 정말로 이해하기 시작했습니다
EB는 어땠는지, 얼마나 심각했는지,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
그리고 얼마나 시간이 많이 걸렸는지
그의 피부를 관리하기 위해.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
아, 아, 아!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
꽤 많이
방금 우리 세상을 뒤집어 놓았습니다.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
우리가 가진 최악의 목욕과 붕대.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
우리는 방금 집에 있었어요
중국에서 약 3개월간,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
그래서 Eli는 우리에게 꽤 새로운 사람이었습니다.
EB는 우리에게 새로운 것이었습니다.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
물집 30개에서 세는 걸 멈췄어요
우리가 터뜨린 것.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
그 사람은 고통스러워서 비명을 지르는 것 같았어요.
그리고 점점 늦어지고 있었어요.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
그리고 주위를 둘러보니,
다른 아이들은 모두 잠자리에 들었습니다.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
난 그냥 엄청난 죄책감을 느꼈어
왜냐하면 나는 이야기를 읽지 않았기 때문이다.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
누구도 침대에 눕히지 않았습니다.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
그래서 그냥 하던 일을 멈추고,
그리고 나는 그들의 방으로 달려갔다.

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
그리고 저는 그들을 안아주고 돌아갔습니다…

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
그리고 끝났다.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
가위바위보, 슛.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
가위바위보, 슛.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
아하!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-아!
-그게 더 낫네요.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
당신은 항상 그 말을 계속하고 있습니다.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
- 간다.
-너무 끈적해요.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
너무 늦었다는 걸 알아
EB를 갖고 있는 많은 친구들을 위해.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
뭔가 있을 거라고 기대하고 있어
일생 동안 엘리를 위해

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
그게 그 사람에게 도움이 될 거예요.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
여러분, 가서 티셔츠를 사세요.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
우리는 조금 늦게 달리고 있어요.
그러니 빨리 입으세요, 알았죠?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
시간이 너무 중요해요

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
왜냐하면 EB를 갖고 있는 아이들은
시간이 많지 않아요.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
치료법이 빨리 개발될수록, 더 많은 아이들이 발생합니다.
수명을 연장할 수 있다는 것입니다.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
당신의 사진을 잊지 마세요
당신이 Ed를 위해 그린 그림이에요.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
괜찮은.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
그녀는 임무를 수행 중입니다.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
어느 방이에요, 로위?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
바로 여기

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
어느 쪽인지 아세요?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
아, 그래요. 당신은 원하십니까
초인종을 누르려고?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
효과가 있었나요?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
- 응, 그때는 확실히 그랬지.
-확실히 효과가 있었어요.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-안녕! 어서 들어오세요!
-안녕!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
우리는 메이크업을 받으러 왔습니다. 그렇죠.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
좋아요, 그럼 좀 반짝거리게 할게요
당신의 눈에는. 좋은가요?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-응.
-좋아요.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
머리를 뒤로 밀어도 될까요?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
-잠깐만요, 얘야.
-응.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
머리가 너무 귀엽네요!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-아, 고마워요.
-너무 길어요!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
내꺼 다 잘라냈어
그것이 나를 미치게 만들었기 때문이다.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
좋아요. 지금 당신을 간지럽히겠습니다.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
- 재미있을 것 같나요?
-응.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
-작은 벌레처럼요?
-응.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
알았어, 다시 들어갈게.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
됐어요!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
좋아요, 한번 보세요.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
- 그 사람 안경을 쓸 거예요?
-어떻게 생각하나요?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-좋아요.
-안경을 끼고 보고 싶나요?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-응.
-그래, 어디 보자. 입으세요.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
알았어, 우리도 똑같이 하자
반대편을 위해.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
좋아요.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
보다? 우리는 그것을 작동시켰습니다.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-응.
-응.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
알았어, 소품, 아가씨.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-응! 나중에 콘서트에서 만나요?
-응.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-좋아요. 재미있게 보내세요.
-응.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-너도.
-좋아요! 안녕, 귀염둥이!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
안녕.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
신발만 있으면 됩니다. 다른 건 없나요?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
내 신발, 내 모자,
그리고 우리는 이미 귀걸이를 붙였어요.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-으음-흠.
-귀를 못 뚫으니까요.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
속눈썹 접착제.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
우리가 충분한지 모르겠어요…

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
-그게 맞나요?
-이거 꼬집어도 돼요?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
좋아, 내 생각엔 우리 괜찮은 것 같아.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
나는 이 그림을 그렸다. 삼부작입니다.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
Eddie와 Jill을 위해 만들었지
그냥 고맙다는 말을 하려고

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
우리를 여기까지 초대해주셔서 감사합니다
그들이 EB를 위해 한 모든 일에 대해

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
그리고 금액만
그들이 만들어낸 세계적인 인지도,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
왜냐하면 그들이 정말로 파도를 시작했기 때문입니다.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
쇼에서 그에게 주려고 해요.
정말 좋을 것 같아요.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
조금 감사합니다.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
그리고 그들은 우리를 위해 많은 일을 해왔습니다.

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
그럼 왜 돌려주지 않지?
커뮤니티의 모든 사람으로부터?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
준비됐나요? 갑시다.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
우리는 너무 가깝습니다. 아, 정말 신난다.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
EB에 참여하고,
및 EB 연구 파트너십,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
선택이 아니었나 싶습니다.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
그것은 우리를 선택했습니다.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
이 커뮤니티,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
넌 즉시 데려가
힘의 정도에 따라

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
그리고 매일의 헌신

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
장애물을 극복하기 위해

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
우리는 상상조차 할 수 없는 일이다.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
스페이스 니들을 그렸어요
Eddie Vedder의 선물을 위해

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
왜냐면 그 사람은 여기 시애틀에 살고 있으니까요.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
극심한 고통을 볼 때
이 아이들이 겪게 되는 일...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
릴리, 얼굴을 비춰봐!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
...그리고 그것이 무엇을 해야 할지 상상해 보세요
부모님의 마음으로,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
타임라인이 생기네

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
그리고 헌신하고 싶지 않은 것이 어렵습니다

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
당신의 삶의 큰 부분
당신이 도울 수 있는 모든 일을 하는 것.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
내가 중성자 폭탄이었으면 좋겠다

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
그리고 난 절대 계속하지 않을 거야

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
내가 희생이 되었으면 좋겠어

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
하지만 어떻게든 계속 살았어

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
감상적인 사람이었으면 좋겠다

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
당신이 걸어두었던 장식품

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
크리스마스 트리

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
그랬으면 좋겠어
정상에 오른 별

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
내가 증거였으면 좋겠어

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
내가 소리였으면 좋겠어

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
내 고향의 모든 손 중에서

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
솟아올라 하늘을 향해 열려

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
내가 선원이었으면 좋았을 텐데

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
나를 기다려준 사람과 함께

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
나도 운이 좋았으면 좋겠어

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
나만큼 운이 좋았어

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
내가 메신저였으면 좋았을 텐데

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
그리고 모든 소식은 좋았어

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
아, 내가 빛나는 보름달이었으면 좋겠다

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
카마로 후드에서 벗어나

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
살아있는 존재였으면 좋겠다

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
집에서 태양 뒤에

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
내가 기념품이었으면 좋겠어

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
집 열쇠를 계속 갖고 있었잖아

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
페달 브레이크였으면 좋았을 텐데

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
당신이 의지했던

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
내가 "신뢰하다"라는 동사였으면 좋겠어

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
그리고 난 결코 당신을 실망시키지 않을 거예요

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
나는 항상 그 강을 건너야겠다고 생각했어요

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
반대편은 지금은 멀어

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
가까이 다가가니 돌아서 넓어지더라구요

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
이제 Horizon은 페이드 아웃됩니다.

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
저류에서 표류

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
마른 땅에서는 인물을 발견할 수 없습니다.

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
그리고 안전에 대한 사후 고려

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
사실 아무것도 가질 수 없을 때
가질 것이 하나도 없다

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
나는 내 그림자로 시간을 말하곤 했어

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
천둥번개 치는 날까지
그들이 무대에 올랐어요

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
하루가 끝날 것이다
빛의 광선도 그렇듯이

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
같은 페이지를 또 읽음

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
이 가장 깊은 밤을 통해 깨어나세요

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
아직도 태양을 기다리고 있어

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
시간이 늘어나는 것 같으니

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
군인이 될 별을 찾아보세요

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
사자 발 아래서 살아요

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
아무것도 모르는 것은 길들일 수 없다

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
길들여질 수 있다

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
추진력, 열정,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
희망, 낙천주의, 기쁨

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
모두가 한 방에 있게 하려고
환자가 앉을 수 있는 곳

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
그리고 의사한테 얘기해봐
그게 치료법을 연구하는 중이에요.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
그 의사가 생명공학자와 대화할 수 있다는 것
과학을 배우고 싶어하는 회사

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
실험실에서 연구하고 발전시키다
임상시험을 통해.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
모두를 가지려면
한 공간, 한 방에

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
가장 멋지고 즐거운 일이다
우리가 상상할 수 있는 것입니다.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
나와 호지스
패널에서 함께 이야기하고 있어요.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
그 사람은 내 공식 비서니까...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
그녀는 나를 위해 모든 것을 정리하고,
왜냐면 난 엉망이거든.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
나는 그를 계속 추적합니다.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
그래, 그녀는 내가 계속해서 잘 지내도록 해
그리고 나는 그것이 꼭 필요해요.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
우리는 정말 작은 커뮤니티예요.

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
그러니까 그 수준에서 뭔가를 하는 사람은 누구든지
Deanna와 내가 그 일을 하고 있다고요.

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
우리는 모두 서로를 알고 있습니다.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-그리고 놀고 파티하기에도 좋아요.
-예.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
지금 여기

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
지금 여기

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
날 붙잡지 않을 거야

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
우리를 붙잡지 않을 것입니다…

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
- 잘 지내요?
- 난 괜찮아요. 어떻게 지내세요?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
- 만나서 반가워요.
-너도.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
포옹은 어때요? 안아봐도 될까요?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
어떻게 지내세요?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
모두가 모이면
같은 조건으로,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
뭔가 마법같은 일이 일어납니다.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
그곳은 우리 모두가 똑같은 곳입니다.
아시다시피, 우리는 모두 똑같습니다.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
예를 들어, 우리는 모두 같은 일을 하고 있습니다.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
넌 그냥 이해해주는 사람을 원할 뿐이야

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
당신이 겪고 있는 일
매일.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
빛을 공유하세요

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
빛을 공유하세요, 우리를 억압하지 않을 거예요

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
빛을 공유하세요, 우리를 붙잡지 않을 거예요…

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
안녕하세요.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
난 괜찮아.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-여기 있어서 너무 기뻐요.
-네, 당신이 여기 있어서 기뻐요. 이것은…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill은 자신이 할 수 있는 모든 일을 하고 있습니다.

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
EB를 치료합니다.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
그녀는 다음과 같은 태도로 나에게 희망을 주었습니다.
"우리는 너무 가까워요, 너무 가까워요."

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
이전의 모든 메시지는 다음과 같습니다.
"정말 끔찍해요."

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
"이건, 아시다시피 정말 끔찍해요."

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
그리고 그들은 그것을 바꾸었습니다.
그들은 두려움을 희망으로 바꾸었습니다.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
드디어 왔다니 정말 다행이네요.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
그냥 아주 작은 생각이었어
우리는 좀 뒤척였어

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
6개월 전.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
마침내 모든 것이 하나로 합쳐지는 것을 보려면,
그리고 그것이 얼마나 강력한지,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
사람들이 얼마나 감동받았는지,
그리고 가족들이 자랑스럽습니다.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
그리고 그것이 제가 가장 중요하게 생각한 것입니다.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
고마워요, 고마워요, 고마워요
그리고 처음으로 오신 것을 환영합니다

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
치료법에 대한 직접 벤처.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
와주셔서 감사합니다.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
환자 패널은 훌륭했습니다
디에나와 호지스가 함께 있는 것을 보기 위해

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
그들의 일상이 무엇인지 이야기합니다.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
가장 큰 투쟁
너무 독립적이어서

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
괜찮다는 걸 아는 마음가짐인가
다른 사람에게 도움을 요청하는 것.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
그리고 그냥 이렇게 말해요.
"아, 죄송한데 문 좀 잡아주실 수 있나요?"

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
왜냐면 세상은
접근성이 좋은 곳은 아니지만

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
당신이 그것을 볼 때
올바른 관점에서.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
많은 사람들이 모른다
그게 무슨 뜻인지.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
솔직히 말해서,
가끔은 개년이 되어야 해

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
아니면 아무데도 못 갈 거예요.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
그래서 일이 너무 많아요…

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
죄송합니다.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
...사람들이 이해하지 못하는 거죠.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
그리고 EBRP의 모든 분들께 정말 감사드립니다.

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
그들이 하는 일을 하기 위해,
그게 내가 여기 있는 이유야.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
같은 건 없어요
환자분들과 함께하고,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
당신의 친구,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
그리고 그 지지자들은
수년 동안 귀하의 연구에 자금을 지원했습니다.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
우리는 모두 치료를 위해 여기에 있습니다

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
이제 우리 EB 환자들을 돕기 위해
그리고 앞으로도.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
이 가족들과 대화를 나누다 보면
이 환자들과 이야기를 나눠보세요.

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
그 어느 때보다 더 많은 희망이 있습니다.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
이 방에는 환자들이 앉아 있어요

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
받고 있는
FDA가 승인한 최초의 치료제.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
그리고 그것은 그들의 상처를 치유하고 있습니다.
그것은 영향을 미치고 있습니다.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
최근까지,
우리는 단지 붕대를 감고 있었을 뿐입니다.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
그게 우리가 가진 전부야, 단지 덮고 있을 뿐이었어
상처, 그게 우리가 할 수 있는 전부야.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
하지만 지금은 열성질환자에게
영양 장애 EB 및 영양 장애 EB,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
우리는 이 새로운 치료법을 가지고 있습니다
매주 신청할 수 있으니

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
실제로 소스를 처리합니다.
그녀의 피부에 유전적인 문제가 있다는 것입니다.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
우리에게 이런 기회를 주고 있어요
상황보다 앞서가려고

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
피부를 유전자 교정한다는 점에서

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
그래서 피부가
실제 내구성은 생각보다 더 강하고,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
상처의 과정을 멈추기 위해.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
이제 이런 치료를 받았으니
만성 상처에 도움이 될 것입니다.

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
그럼 내 생각엔 우리는 필연적으로
차이점이 보일 거예요

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
장기적인 예측에서는, 바라건대,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
Rowan과 같은 RDEB를 가진 사람들과 함께.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
왜냐하면 당신이 가지고 있다면
결코 낫지 않는 이 상처,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
정말 위험요소가 크네요

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
특정 유형에 대한
공격적인 암에 걸리게 됩니다.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
많은 사람들이 살아남지 못합니다.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
내가 이걸 여기에 놓을게, 알았지?
단지--

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
이것은 무엇을 말합니까?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
정말 생각하기 힘든 일이다
다른 가족들에 대해

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
아직 이 치료를 받지 않은 사람
EB 유형에 따라

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
왜냐면 그들은 아직도 기다리고 있으니까요.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
당신이 결코 보지 못한 모든 생각

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
당신은 항상 생각하고 있어요

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
뇌는 넓고 뇌는 깊다

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
아, 어떻게 가라앉고 있는 거야?

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
매일의 길을 느껴보세요

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
어느 길로 가고 있나요?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
숨을 거칠게 쉬며 건초를 만드는 중

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
응, 이게 사는 거야

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
증거에서 사랑을 찾아보세요

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
당신은 간직할 가치가 있다는 걸

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
네거티브에 통째로 삼켰다

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
너무 슬프고 아프다

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
위의 공기를 느껴보세요

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
아, 푸른 하늘의 수영장

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
위쪽으로 공기를 채워주세요

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
별빛을 머금은 올블랙

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
하늘 담요를 느껴보세요

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
보석과 모조 다이아몬드로

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
달이 만든 길을 느껴보세요

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
당신이 걸어갈 수 있도록

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
당신이 걸어갈 수 있도록

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
아무것도 남지 않았어, 아무것도 남지 않았어

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
거기엔 아무것도 없어, 아무것도 남지 않았어

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
아무것도 남지 않았어, 아무것도 남지 않았어

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
거기엔 아무것도 없어, 거기엔 아무것도 없어

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
거기엔 아무것도 없어, 아무것도 남지 않았어

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
거기엔 아무것도 없어, 거기엔 아무것도 없어

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
아무것도 남지 않았어

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
달이 만든 길을 보아라

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
당신이 걸어갈 수 있도록

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
먼 해안의 파도를 보세요

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
당신의 도착을 기다리고 있습니다

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
다른 남자의 꿈을 꾸세요

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
당신은 누구의 경쟁자도 될 수 없습니다

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
그럼 남의 꿈을 꾸어라

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
당신은 누구의 경쟁자도 될 수 없습니다

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
당신은 누구의 경쟁자도 될 수 없습니다

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
먼 시간, 먼 곳

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
거기가 우리가 살고 있는 곳이야

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
먼 시간, 먼 공간

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
그래서 무엇을 주나요?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
무엇을 주나요?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
도토리를 더?
응, 가서 도토리 사오면 돼.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
나는 그것을 가지고있다…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
아, 그거 좋은데요.
알았어, 가져가자.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
어디 보자.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
내 직업은 소아과 의사
EB 의사로서 다음 사항을 확인해야 합니다.

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
아이들이 어린 시절을 보낼 수 있다는 것,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
그리고 그들은 삶을 경험할 수 있습니다.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
우리가 당연하게 여기는 것들

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
내가 보호해야 할 것들이야
그 아이와 그 가족을 위해.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-안녕하세요 여러분.
-안녕.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
안녕, 로완, 잘 지내?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, 인생의 시작부터 시작돼

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
그리고 뭔가요
그건 점점 더 악화되는 경향이 있어

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
그리고 침해하다
아이의 인생에 점점 더

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
시간이 지남에 따라.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
그래서 내 직업, 그리고 내 놀라운 팀의 직업은

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
방법을 모색하는 것입니다
그 아이가 아이가 되도록 돕기 위해.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
알았어, 다 끝났어.
그리고 그 귀도 멋지고 건강해 보이네요.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
좋아요?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
우리는 EB의 근본적인 유전학을 알고 있습니다.

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
그래서 우리는 치료 목표를 가지고 있습니다

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
EB 치료에 대해 생각하는 방법.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
당신 차례입니다.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
조심해, 로위.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
진단은 어떻습니까, 박사님?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
그것은 견과류입니다.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
그래서 여기 있습니다
면역형광 검증

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
우리의 이종 이식 모델.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
우리는 기본적으로 단지 찾고 있습니다.
인간 피부의 존재에 대해

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
마우스 뒷면에,
여기서 볼 수 있듯이

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
마찬가지로 두 마커를 모두 보면

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
인간 로리크린과 인간 비멘틴

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
성공 여부를 확인하기 위해
인간 피부의 세대.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB는 실제로 중요한 모델을 제공합니다.
새로운 치료법을 테스트하기 위해.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
10년 전, EB 치료법

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
주로 무증상 치료였습니다.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
10년 전에 누가 생각이나 했겠어요?

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
이제 우리는 쉽게 조작할 수 있습니다
접시에 있는 스텔스 셀,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
매우 정확한 유전자 편집을 달성하고,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
잠재적으로 제공
완치적인 치료법

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
현재 치료가 불가능한 상태에 대해
EB와 같은.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
우리는 많이 발전했고,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
최근 승인된 바이러스 기반
이런 환자들을 위한 유전자 치료,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
네, 영구적인 치료법은 아닙니다.

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
하지만 그건 치료야
정말 효과가 좋아요.

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
그리고 이 환자들에게 임시 해결책을 제시합니다

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
우리가 개발하는 동안
보다 영구적인 치료법입니다.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
한 걸음 앞으로 나아가는 거죠

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
영구적인 치료법을 찾는 쪽으로
EB 환자의 경우.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
응.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
지원이 없을 때와 같습니다.
붕대는 마치...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
당신의 피부는
G-tube 사이트 주변이 정말 건강합니다.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
내 생각엔 10년 전인 것 같아
우리로서는 상상하기 어려웠다

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
이 치료법은 어떤가요?

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
그리고 여기 있습니다.
그것은 더 이상 우리의 상상 속에 있지 않습니다.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
실험실에 있어요.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
병원 환경에 있어요.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
아시다시피, 그것은 환자의 집에 있습니다.
우리는 거기에 있습니다.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
마찬가지로, 우리는 가장자리에 있습니다
EB의 치료법.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
오!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
- 충돌할 것 같은데…
-아 안돼!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
관람차 여행이 취소되었습니다.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
사탕 봤어?
저기 찬장에요?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-무엇?
- 문을 열면 사탕이 있어요.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
이것은 이제 내 사탕입니다.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
응! 킷캣!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
이것은 사치입니다.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
응, 맘에 들어.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
저는 원래 펜으로 그림을 그리지 않습니다.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
엘리는 중국에서 입양되었습니다
그가 네 살 반이었을 때.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
이제 거의 끝났습니다.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-릴리, 나 로켓선 만드는 중이야.
-응? 무엇?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
오, 진짜?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
그리고 부스터 10개를 만들어 보려고 합니다.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
하나, 둘, 셋, 넷, 다섯,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
여섯, 일곱, 여덟,
아홉, 열, 열한, 열두.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
엘리가 다섯 살쯤 되었을 때,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
우리는 공공장소에 나갔을 거야
그리고 사람들은 그를 쳐다볼 것입니다.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
릴리는 정말 짜증날 거에요.
그리고 그들에게 손을 흔들기 시작합니다.

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
그리고 허리에 손을 얹고,
"우리는 당신을 볼 수 있습니다."

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
저기… 화장실이 있어요.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
그래서 우리는 이것을 만들었습니다
"와서 인사해"라고 적힌 작은 셔츠

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
사람들에게 주려고
단지 쳐다만 보지 말라는 초대

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
하지만 누군가에게 다가가
좀 달라 보이는 사람.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
릴리가 작은 비디오를 만들었어요

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
"누군가 다르게 보이면
그냥 와서 인사하세요. 쳐다보지 마세요."

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
누군가를 만나면 이렇게 하세요
당신과 다르게 보이는 사람.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-안녕하세요.
-안녕.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
보다? 그건 쉬웠어요.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-EB에 대해 가르쳐주고 싶어요.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
여기요.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
감사합니다.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
나눠주는 걸 보면
카드도 쓰고 티셔츠도 입고,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
나는 어떻게 놀랐는지
여섯 살, 여덟 살짜리 아이가 있어요

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
이런 간단한 것을 가르치다
하지만 어른들에게는 깊은 메시지를 전합니다.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-EB에 대해 가르쳐주고 싶어요.
-확신하는. 감사합니다.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
나는 희망한다

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
더 많은 사람들이 다른 사람들에게 친절하게 대합니다.
그것에서 나올 것이다.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
사람들은 조심하라고 하는데 어쩌면 그럴지도
당신은 당신의 영웅을 만나고 싶지 않습니다.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
하지만 오늘 밤 여기에 누군가가 있어요
나는 지금 당신을 사랑합니다

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
잠시 시간을 내서 친구를 만나려고요.
나의 선생님, 나의 영웅, 엘리.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
내가 가서 인사할게

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
엘리를 보면
내가 가서 인사할게

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
내가 가서 인사할게

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
엘리를 보면
내가 가서 인사할게

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
그 사람이 그 말을 들었을 때
치료가 있었는데 그는 너무 신이 났어요.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
그는 "예! 가서 사도 될까요? "라고 말했습니다.
나는 그에게 계속해서 말한다.

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
"당신의 EB 유형에는 맞지 않습니다.
하지만 그 사람들이 당신을 위해 뭔가를 준비하고 있어요."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
오, 내가 꿈을 꾸는 동안 당신의 날개는 어둠 속에서 빛나고 있어요

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
그 사람이 정말 힘든 날을 보낼 때,
그는 "야, 그 치료는 어디에 있지?"라고 말하더군요.

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
"지금 당장 그게 필요해요."

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
나는 "알아요"라고 말해요.

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
당신에게서 온다

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
아, 연결을 해주시네요

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
그리고 나는 당신의 제안을 따릅니다

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
당신이 말할 때

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
내가 가서 인사할게

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
지금 당장 치료법을 찾아야 해요.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
우리는 기다릴 시간이 없습니다.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
최근 EB로 인해 너무 많은 아이들을 잃었습니다.

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
그리고 난 방금 엘리에게 말하지 않았어
그리고 릴리는, 그러니까...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
죄송합니다.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
왜냐면 그 사람은 나이가 들수록,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
그 나이에 가까울수록
우리가 잃고 있는 이 아이들 중.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
그리고 그것은 힘든 일입니다.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
저기 있어요. 안녕, 엘리.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
그의 엄마와 그의 여동생.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
됐어요, 친구.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
내가 가서 인사할게

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
엘리를 보면

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
내가 가서 인사할게

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
내가 가서 인사할게

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
엘리를 보면
내가 가서 인사할게

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
내가 가서 인사할게

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
엘리를 보면

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
내가 가서 인사할게

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
아, 엘리, 내가 가서 인사할게

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
오늘 와주셔서 고마워요, Garrett.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
정말 감사드립니다.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
오늘 우리가 여기서 무엇을 하고 있는지
임상시험이다

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
우리가 조사하고 있는 곳
유전자 치료 피부 이식

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
만성 상처를 치료할 수 있는지 확인하십시오.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
임상시험이 하는 일은
정상적인 피부의 작은 생검,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
연구실로 보내세요.
우리는 당신의 정상적인 피부를 성장시키고,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
하지만 우리는 바이러스를 사용해요
오른쪽 콜라겐 VII에 삽입합니다.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
그래서 우리는 만들기를 희망합니다
이제 당신의 피부 세포는 강해졌습니다.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
그리고 그들이 치유되길 바라요
만성 상처.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
- 괜찮은 것 같나요?
-으음-흠.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
이러한 EB 임상시험 중 다수에 대해,
첫 번째 환자는 어린이가 될 수 없습니다.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
왜냐하면 우리는 안전 프로필을 모르기 때문입니다.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
그래서 우리는 Garrett 같은 영웅들에게 의지합니다.
그리고 나이가 많은 다른 사람들

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
첫 번째 뛰어들기 위해.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
- 이런, 미안해요, 개렛.
-응. 음.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-준비가 된?
-응.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
괜찮아, 개럿?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
개럿은 27세입니다.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
그가 도울 수 있을 때마다 그는 도울 것입니다.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
내가 어렸을 때,
나는 정말로 농구를 하는 꿈을 꾸었습니다.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
왜냐면 내 형제자매들은 모두 농구를 했기 때문이죠.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
조금 놀 수 있었지만…

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
조금은 돼야 해
결국 나에게는 너무 힘들어요.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
이제 난 그냥
작고 작은 샘플을 채취하십시오.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
그래서 이 부분만 아프다.
그를 위해 조금.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-좋아, 정말 잘하고 있어.
-얼마나 더요?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-아야! 무슨 일이야?
- 내 생각엔 그녀가 이해한 것 같아, 개렛.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
난 그냥 댑니다.
난 단지 주변을 청소하고 있을 뿐입니다. 그게 전부입니다.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
우리는 항상 이렇게 말합니다.
"이것이 당신에게 효과가 있을지는 모르겠습니다."

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
하지만 데이터,
그리고 당신이 나타나서 참여하고 있어요

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
수많은 사람들에게 도움이 될 거예요.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
나는 젊은 세대를 위해 모든 일을 한다.

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
그 상처가 치유될 수 있기를 바랍니다.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
어쩌면 그들은 이득을 얻을 수도 있습니다.
앞으로 10년, 20년, 30년 더, 아시죠?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
바라건대 그들은 겪을 필요가 없습니다.
내가 겪은 모든 일.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
이는 미션 크리티컬합니다.
그리고 당신은 그것에 대해 너무 많이 생각할 수 없습니다.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
왜냐하면 그렇게 하면 울게 될 것이기 때문입니다.
그리고 그들 앞에서 울면 안 됩니다.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
그들은 당신이 좀 더 똑똑해지기를 원해요.
긍정적, 자신감.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
그리고 우리는 함께 이겨냅니다.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
일단 유전자를 갖고 나면
모델링 방법을 이해하고

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
테스트 방법, 해당 유전자를 교정하는 방법.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
간단히 말해서,
당신은 환자의 DNA 사본을 가지고 있습니다.

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
그리고 돌연변이가 있어요.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
연구자들이 발견한
당신은 효소를 사용할 수 있습니다

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
나쁜 것을 바꾸는 것
좋은 DNA 조각을 위해

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
그렇게 구체적일 수도 있습니다.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
CRISPR 보정
Word 문서와 같습니다.

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
단어를 강조표시하고
삭제를 누르면,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
말이 없어지고,
그런 다음 새로운 단어를 입력합니다.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
그리고 그것이 기본적으로 우리가 하고 있는 일입니다.
이 조직 세포의 핵.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
그럼 오늘도 희망
실제로 생성할 수 있다는 것입니다

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
유전자 교정 조직

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
환자가 기본적으로 교체할 수 있도록
현재 피부

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
정상적인 피부로.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
반창고 붙이는 것부터 시작해서
기본적으로 영구적으로 수정합니다.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
정말 신난다
왜냐하면 이제 우리에게는 희망이 있기 때문입니다.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
나는 우리가 할 수 있다고 생각한다
그들의 고통을 끝내십시오.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
정말 통증이 줄어듭니다.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
두려움 없이 축구하러 가세요.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
삶에 더 많이 참여하고,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
그것이 그들에게 무엇을 의미하든 간에요.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
그들의 꿈이 짧아지지 않게 해주세요

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
EB 때문에.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
너무 오랫동안
FDA 승인 치료법이 없었습니다.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
거위 알처럼요. 아무것도 아닙니다.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
이 모든 관심을 EB에 집중함으로써

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
그리고 이 병을 고치는 것
단일 유전자 돌연변이가 있는 경우,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
그것은 더 큰 그림이다.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
EB를 갖고 있는 사람은 거의 없습니다.
하지만 사람이 많아요

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
희귀한 유전질환을 앓고 있는 경우,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
그리고 우리는 단지 느낀다
이렇게 하면 수문을 열 수 있어요

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
다른 많은 질병을 치료하기 위해.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
파킨슨병, 알츠하이머병,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
우리가 여기서 배우는 것은 무엇이든

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
우리의 영향권
이러한 다른 질병으로 확대될 것입니다.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
환자의 타임 라인은 고통 스럽습니다.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
과학은 전통적으로
빨리 움직이지 않았어

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
우리는 정부 보조금을 받기 때문에
우리는 논문을 씁니다.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
화를 낼 수 있습니다.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
그래서 민간 자금 출처를 통해

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
환자 재단 그룹,
우리는 실제로 그 일정을 단축할 수 있습니다.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
딱 이런 느낌이에요.

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
"이 차를 타고 있어서 정말 기뻐요.
계속해서 더 빠르게 나아가자."

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
진, 어디야?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
아!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
잠시 후에 Jean에 대해 더 자세히 말씀드리겠습니다.

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
음, 그런데 내가 말하려고 했던 건
그거 내 전화야, 음,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
거기 피아노 위에 앉아 있어요.
그리고 확인하려고 확인하는데…

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
존 포거티라면,
"잘 자"라고 말하고 싶었어요.

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
"나 놀러 가는데.
나중에 그 사람이랑 얘기 좀 할게요."

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
그리고, 음…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
그런데 내가 말하려고 했던 건
저게 전화야, 윙윙거리는 소리야.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
그리고 여러 번, 나는 싫어
누구든지 버스 밑으로 던져버리려면

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
하지만 넌 충격을 받을 때가 많아
그리고 사람들이 당신에게 어떤 문자를 보낼지 놀랐습니다

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
5분 전
당신은 계속해야합니다.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
예를 들어 "안녕 에드, 나 여기 있는데 운전 중이야...
어디에 주차하나요?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
"어디에 주차하나요?" 음…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
"나 얻을까 생각 중이야.
부리토 두 개,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
늦을 수도 있는데 하나 드실래요?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
"나는 그것을 무대 위로 가져갈 수 있었다
원한다면."

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"음, 원하시나요...
길 건너편에 작은 바가 있어요."

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
"한 잔 할래?
공연 전에?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
이 멍청한 놈아.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
나는 노력하고있다…

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
미안해요, 그렇게 말하면 안 돼요.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
미안 얘들아, 난 그냥…

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
그런데 그거 알아요, 로완?
때로는 사람들이 멍청하기도 하고...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
그러나 그것은 본문이 아니었습니다.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
음…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
사상 처음으로,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
유용한 정보였어요

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
나는 몰랐을 것입니다.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
그리고 제가 생각한 정보는,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
"그렇겠지.
언급할 게 있어."

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
그 사람이 나한테 문자를 보내서 이렇게 말하더군요.

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
"당신도 알고 있지 않습니까?
오늘이 33년 전이었다고

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
밴드 Pearl Jam이
첫 번째 쇼를 펼쳤습니다.

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
여기 시애틀의 진입로에서요?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
서른셋!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
그러므로 이것은 모두 큰 축복입니다.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
그리고 Jean 박사에게 다시 돌아서서,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
있잖아, 그녀가 90년대에 그런 말을 했어

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
그녀가 의과대학을 다닐 때,
그리고 아주 오랜 세월 동안 의과대학을 다녔고,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
그녀는 운전 중이었어
시애틀에서 음악을 듣고,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
특히 우리 밴드는요.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
그 말을 듣고 알다니
그녀는 최고의 연구자 중 한 명이에요

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
이것이 치료에 도움이 될 것입니다.

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
그 사람도 의사라고
환자를 치료하는 곳,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
우리 음악을 듣고 싶어서
당신의 성공과 관련이 있었어요

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
가장 큰 일 중 하나야
우리가 성취할 수 있었던 것입니다.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
응!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
그럼 진, 사랑해요.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
이 세상은 도대체 뭐야?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
달려가는데 넌 그러지 않았어

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
메시지를 남겨주세요. 적어도 저는

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
네 목소리를 배울 수도 있었을 텐데
마지막으로

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
매일 지뢰밭, 이건 가능해

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
내 시간이 되어줘, 너에 대해?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
나 좀 때릴래?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
나 좀 때릴래?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
EB 커뮤니티는 특별한 그룹입니다.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
당신은 그들의 용기를 경험합니다.
그리고 그것이 나를 만들었어요

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
내 안전지대에서 나오세요

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
더 많은 기회를 잡기 위해.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
이 아이들은 이런,
내 프랑스어를 용서해 주세요. 하지만 나쁜 놈들입니다.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
너무 많아서
정말 대단하고 똑똑한 사람들

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
자신의 삶을 바치고 있는 사람
우리 아이들을 돕기 위해. 그것은 많은 것을 의미합니다.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
모든 청구서가 통과되고,

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
이니셔티브가 채택됩니다.

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
중간쯤에
더 이상 중간은 없을 거예요

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
그리고 내가 짊어지고 있는 십자가는

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
내 위치를 나타내는 게 아냐
현관을 떠났다

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
현관을 떠났다

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
내 이름을 들어보세요 잘 보세요

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
오늘이 그날이 될 수도 있어

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
내 손을 잡고 내 옆에서 걸어요

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
난 그냥 말할 필요가

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
내 이름을 들어보세요 잘 보세요

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
오늘이 그날이 될 수도 있어

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
내 손을 잡고 내 옆에서 걸어요

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
난 그냥 말할 필요가

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
단 하루도 못 참았어

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
내가 언제 당신을 만지지 않을지 알아요

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
당신을 안아주세요
내 품에 안긴 너를 다시 한번 느껴봐

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
응, 응, 응

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
응, 응, 응

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
응, 응, 응

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
응, 응, 응

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
그래서 이것이 치료법입니다.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
그리고 이것이 그 모습입니다.
이 주사기 4개입니다.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
실제 살아있는 바이러스입니다
그건 주사기 안에 있어요.

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
그래서 바이러스가 수정됐어요

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
피부 세포 속으로 들어가려면

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
그리고 DNA를 잘라내세요
그 사람이 갖고 있는 건, 음, 결함이 있는 거에요.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
처음 기회가 생겼을 때
이 약을 받으려면

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
그냥 필요했던 것 같아
그냥 울어도 한 시간 정도.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-기억나실지 모르겠네요.
-응.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
그런데, 그날은 정말 대단한 날이었어

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
우리가 있었어
8년이 기대된다.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
그런데 지금 치료를 받으려면
처음으로,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
내 말은, 그것은 엄청나다는 것입니다.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
많은 눈물, 기쁨의 눈물.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
음…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
그러나 하루가 끝날 무렵,
치료가 아니라 치료인데...

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
치료법이 필요해요.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
정말 잘하고 있어, 로.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
가끔 피부가 벗겨진 곳을 보게 될 거예요
흉터는 없는 것 같은데,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
하지만 거의 다 보이고 있어
원래 피부처럼 돌아왔고,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
그건 약 때문이에요.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
그건 그 사람 피부의 문제가 아니야
저절로 그랬을 겁니다.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, 약 주사기가 하나 더 필요해요.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
그럼 약을 바르고,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
이게 약을 잡아주는데,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
그리고 내일이면 다 씻어낼 거야

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
새 붕대로 다시 붕대를 감아주세요.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
전체 과정은 다음과 같습니다.
4시간에서 5시간 사이.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
어떤 면에서는,
나는 밤에 잠을 좀 더 잘 잔다.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
예를 들어, 나는 덜 나쁘고 매우 불안하며

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
부모로서 정말 슬픈 날인 것 같아요.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
그리고 만약 네가 원한다면
나에게 가위를 건네주려고.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
내 말은, 그런 날이 아직도 일어나고 있다는 거야

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
하지만 난 이것만 봐도 돼

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
그리고 일이 얼마나 멀리 왔는지 생각해보세요
로완이 태어났을 때부터요.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
그것은 정말 희망적인 느낌을 줍니다.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
의식적인 마음으로 휴가를 떠나세요

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
내가 너무 성향이 있는 것 같아

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
불만 속에 잠을 자는 이유

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
동행의 대가로

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
내 그림자가 나와 함께 달린다

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
크고 하얀 태양 아래

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
내 그림자가 나와 함께 온다
우리가 모든 것을 떠나면서

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
우리는 모든 것을 멀리 남겨두고

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
아, 빈 주머니는

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
더 큰 부의 감각을 허용

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
왜 자신을 억제합니까?
책장에 있는 다른 책들처럼

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
내 그림자가 나와 함께 달린다

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
크고 하얀 태양 아래

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
내 그림자가 나와 함께 온다
우리가 모든 것을 떠나면서

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
우리는 모든 것을 멀리 남겨두고

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
바람결에 들려오는 미묘한 목소리

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
그리고 그들이 말하는 진실

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
세상은 길이 끝나는 곳에서 시작된다

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
내가 모든 걸 뒤에 남겨두고 가는 걸 봐

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
훨씬 뒤떨어져

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
훨씬 뒤떨어져

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
우리 모두를 슬프게 하는 소식으로 시작하겠습니다.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
찰리 커누스가 사망했습니다.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
소년 찰리 커누스
우리 모두는 "리틀 찰리"로 알려졌습니다

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
17 살이었습니다.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
그는 우리 커뮤니티 전체를 사로잡았습니다
그의 성격으로.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
그 사람은 욕도 많이 했고, 욕도 많이 했고,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
그리고 아시다시피 사람들은 그것을 좋아했어요
그 사람은 정말 그랬으니까…

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
그는 찰리였습니다.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
유령 마법사가 보석을 발견했습니다.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
그는 아빠가 되고 싶었고,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
그 사람은 결혼하고 싶었고,
그 사람은 여자친구를 갖고 싶어 했고,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
그는 학교에 가고 싶었어요.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
아니…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
그만해! 그만해요!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
평범한 하루였습니다.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
찰리는 괜찮았어, 걷고 있어
이야기를 하고 있었는데, 음, 그날 저는 없었어요.

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
심부름 이런저런 일을 하고 있었는데,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
그리고 집에 왔을 때,
그는 기분이 좋지 않다고 말했다.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
그는 화장실에 갔다,
그리고 그 사람이 와서 나한테 누워 줬어요.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
소파에 앉아 있었는데,
그리고 그는 내 옆에 소파에 누워 있었어요.

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
그리고 그는 방금 잠들었습니다.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
그래서 나는 단지
그 사람이 잠들게 놔둬, 알지?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
'그 사람 기분이 안 좋으면,
찰리가 낮잠을 자도록 하자."

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
그러다가 한밤중에,
그 사람이 이런 미친 소리를 하는 걸 들었어

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
그 사람이 이렇게 소리쳤어요.
내가 이전에 들어본 적이 없는 것.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
그리고 계단을 뛰어 내려갔더니 그 사람이, 음…

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
그냥 소파에 앉아서,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
말도 안 돼, 그는 일관성이 없었어

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
나는 그의 관심을 끌 수 없었고,
그리고 나는 그가 패혈성 쇼크에 빠졌다는 것을 알았습니다.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
그래서 우리는 911에 전화를 걸었고,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
그리고 우리는 즉시 헬리콥터에 탔습니다

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
아래로 향하고
밀워키 아동병원으로.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
나에겐 엄마로서 최고의 선물
나는 그가 두려워하지 않는다는 것을 알았습니다.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
어, 샤르?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
놓아버리세요…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
그는 더 이상 잃을 필요가 없었습니다.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
찰리를 만난 건 정말 행운이에요.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
후회는 없어요, 없어요.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
우리는 아빠 얼굴을 거의 칠 뻔했어요.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
안녕하세요, 트리샤와 메일리입니다.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
믿을 수 없는 부모님,
그리고 우리는 서로를 알게 되었습니다.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
우리는 수년 전에 미네소타에서 만났습니다.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
그리고 우리는 많은 것을 가질 것입니다…

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
음…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
죄송합니다.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
우리는 좋은 대화를 많이 나눌 것입니다
찰리와 통화 중

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
그에게는 놀라운 빛이 있었습니다.

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
영리하고 재밌어요.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
그는 EB의 미니 Jeff Ross 같았습니다.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
그 사람은 "엿 먹어"라고 하더군요...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
하지만, 어, 그래서 우리는 지금
찰리의 기억과 함께 살아요

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
그리고 항상 그에 대해 생각하세요.

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
그리고 당신이 와줘서 정말 고마워요
그리고 이번 주말의 일부였습니다.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
감사합니다.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
그리고, 어…

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
찰리,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
이 노래의 유일한 부분을 바칠게요
당신에게 합창단의 대사입니다.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
기다려요

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
시계를 보고 있어
4시예요

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
멈춰야 해

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
그에게 말해주세요

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
더 이상 가져가지 마세요
그녀는 연설을 연습한다

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
그가 문을 열자

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
그녀는 롤오버

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
자는 척한다

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
그가 그녀를 살펴보는 동안

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
그녀는 거짓말을 한다
그리고 그녀는 그와 사랑에 빠졌다고 말해요

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
더 나은 남자를 찾을 수 없어

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
그녀는 색깔 있는 꿈을 꾼다
그녀는 빨간색 꿈을 꾼다

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
더 나은 남자를 찾을 수 없어

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
더 나은 남자를 찾을 수 없어

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
더 나은 남자를 찾을 수 없어

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
우리는 수족관에 있어요.
물개와 수달도 볼 거예요.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, 어, 그녀는 자주 이렇게 말해요
그녀는 평범한 아이가 되고 싶어해요.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
내 생각에 그녀가 어려움을 겪고 있는 것은…

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-돌고래를 만질 수 있어요!
-알아요! 정말 멋지다.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
게!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
게를 만져보고 싶어요.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
나에게 정말 힘든 일은
그 사람이 내 손을 보고 이렇게 말하겠지?

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
"정말 아름다워요.
나도 그런 손을 갖고 싶다."

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
그리고 그 순간들이야
우리는 치료에 대한 희망을 갖고 있습니다.

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
단지 상처 때문에
그냥 그런 일이 일어나지 않도록,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
그리고 그녀의 삶의 질을 위해
단지 다른 사람들과 좀 더 비슷해지려고요.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
로완, 나 사랑에 빠졌어요
그녀의 목소리로 계속해서.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
그녀는 언제든지… 나는 단지…

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
그것은 이제까지 가장 달콤한 것입니다.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
그리고 와주셔서 감사합니다.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
일어서고 싶어, 로완? 당신은 할 수 있습니다.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
간다!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
여기요!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
네, 이해합니다
모든 삶은 끝나야 한다는 것

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
우리가 혼자 앉아 있는 동안
언젠가는 우리가 가야 한다는 걸 알아

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
아, 나는 운이 좋은 사람이다
양손으로 셀 수 있게

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
내가 사랑하는 사람들

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
어떤 사람들은 하나를 얻었습니다.
그래, 다른 사람들은 아무 것도 없어

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
나와 함께있어

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
숨 좀 쉬자

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
- 저 물개 이름이 뭔가요?
-그 봉인의 이름은 Chiidax입니다.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
그리고 그는 구조된 동물이었습니다.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
열려 있는.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-와!
-좋은. 좋은 것.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-당신은 자연산이에요!
-감사해요.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
멋진! 좋은! 좋은 일이군요.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
아, 너무 귀여워요.
그 사람은 내 개처럼 큰 눈을 갖고 있어요.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
모든 것 아래서 또 다른 인간일 뿐이야

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
함께 있는 것만으로도 멋진데

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
그리고 뭔가를 하려고
그건 그냥 어린이용이에요.

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
그것은 고통스러운 일을 할 필요가 없습니다.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
나와 함께있어

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
내가 보는 건 너뿐이야

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
내가 당신이 필요하다고 말했나요?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
아, 내가 당신을 원한다고 말했나요?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
로야, 여기 이거 봤어?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-바다거북에게 붕대를 감아줄 건가요?
-응.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
- 기분이 나아지도록 도와드리겠습니다.
-아주 좋아, 로위.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
매우 좋은.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
그래, 이게 제일 기분 좋은 것 같아
지금 여기서 놀고 있는 거야.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
내가 당신의 얼굴을 바라볼 때

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
당신이 준 모든 것
그리고 넌 아무것도 가져가지 않을 거야

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
당신은 아무것도 가져갈 수 없습니다

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
당신이 준 모든 것

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
내가 당신이 필요하다고 말했나요?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
아, 내가 당신을 원한다고 말했나요?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
아, 안 그랬다면 난 바보였을 거야

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
내가 깨끗해지면서

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
당신은 아무것도 가져갈 수 없습니다

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
당신이 준 모든 것

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
죽을 때까지 날 붙잡아줘

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
반대편에서 만나요

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-그럼 환상이 있는 걸까요...
- 우리 지금 공포영화 찍고 있는 거야?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
응, 나도 그거 하고 싶어
하지만 시간이 있으면 알겠습니다.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
나는 독서를 좋아합니다.
특히 판타지와 픽션,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
그래서 이것은 내 조타실에 딱 맞습니다.

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
모든 것이 예술을 기반으로 합니다.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
정말 놀랍습니다.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
정말 놀랍습니다.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
이런 젠장.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
좀 괴짜일 수도 있겠네요.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
나는 이것들을 보고 싶다.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-이 반바지를 원해요. 나는 그것을 입을 것입니다.
-응. 실버도?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
응.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
예술가가 되면서,
당신은 정말 모든 작업에 감사할 수 있습니다

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
이 창조물에 들어가는 것입니다.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
전체적으로 그냥 그런 분위기
그 중 압도적이다.

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
그리고 보기에 감동적이에요

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
얼마나 믿을 수 없는 일인가

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
그냥 간단한 신청절차
정말 아름다운 것을 만들 수 있어요.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
우와! 정말 놀랍습니다.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
밴조입니다.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
예술은 절대적으로 탈출구입니다.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
당신은 그 순간에 길을 잃은 것 같아요
뭔가를 창조할 때,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
그리고 나는 음악을 틀고 싶어
그리고 그냥 자신을 잃어 버리세요.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
그리고 때로는
당신은 거기 앉아 있었어요

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
세 시간, 네 시간,
그리고 당신은 그것을 몰랐습니다.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
정말 감사하게 만드네요

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
바로 당신 앞에 있는 것들
그리고 실체적이다.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-안녕하세요, 에드.
-어떻게 지내세요?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-공식적으로 만나서 너무 반갑습니다.
-알아요! 이제 공식화되었습니다!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-응.
-오, 내 친구.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
여러분을 위해 이걸 가져왔습니다.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-아, 그래요?
-글쎄, 사실 내가 해냈어.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
나는 당신이 "만들었다"라고 말하기를 바랐습니다.

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
고맙다는 말은 좀 그렇지만
너희들이 한 모든 일에 대해.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
- 그럴 필요는 없다는 거 아시죠?
-EBRP의 경우.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
그럴 필요는 없다는 걸 알지만,
하지만 그게 내가 하는 일이야.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
아, 이런.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
아, 좋아요.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-아앗! 아, 그게 우리인가요?
-응.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
당신의 세부 사항, 모든 것을보세요.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
나는 당신에게 내 영감을 줄 것입니다.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
아, 그리고 간다.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
천만에요.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-우리는 당신을 사랑합니다.
-당신이 한 일에 감사드립니다. 나도 사랑해요.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
정말 재미있었어요.
당신이 여기 있어서 정말 기뻐요.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-우리는 즐거운 시간을 보냈습니다.
-너무 재미있었어요.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
커뮤니티
전 세계적으로 기하급수적으로 성장했습니다.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
그리고 그걸 알면 너무 위안이 돼요
다른 사람들이 이해할 수 있는 것

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
당신이 겪고 있는 일,
그리고 당신은 혼자가 아닙니다.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
오늘날 연구자들은 이렇게 말합니다.
10년 안에 치료가 가능합니다.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
그러니 오늘 우리가 일어나면
가능할 것입니다.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
알았어, 나에겐 특권이 있어

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
여러분께 직접 소개해드리기 위해

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
음, 내 좋은 친구 디애나에게요.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
시애틀, 이쪽은 디에나예요.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
디에나, 여기는 시애틀이에요.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
그리고 당신은 우리가 할 것이라고 말했어요

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
나중에 데킬라 한 잔이라도...

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
물론입니다.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
쇼를 시작합시다.
우리는 즐거운 시간을 보냈습니다.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
사랑해요, 디애나.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
한 번 더.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
세상살이가 그렇구나

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
넌 절대 알 수 없어

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
당신의 모든 믿음을 어디에 둘 것인가

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
그리고 어떻게 성장할 것인가?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
일어설 거야
어두운 기억 속 블랙홀을 태우다

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
일어설 거야

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
실수를 금으로 바꾸다

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
시간이 흘러가는게 그렇구나

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
접기엔 너무 빠르다

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Oh yeah 갑자기 간판에 삼켜졌어

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
보라 그리고 보라

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
일어설 거야

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
어두운 기억 속 블랙홀을 태우다

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
일반적으로 암은 뭔가
EB 환자가 더 취약하다는 사실

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
우리 피부는 더 취약하기 때문이죠.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
개인적으로 저는 5번의 시합을 겪었습니다.
편평 세포 암종,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
기본적으로는
4기 피부암.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
최고의 삶을 살려고 노력하세요
가능한 한 오랫동안.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
기본적으로 나에게는
그걸 보면서 배웠어요

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
품질 대 수량으로.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
EB를 갖게 된 것이 나를 만들었습니다
오늘의 나.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
나는 누구에게도 그런 일을 바라지 않을 것이다.

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
하지만 난 그게 더 낫다는 걸 알아요…

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
왜냐하면 그것이 나를 강력한 옹호자로 만들었기 때문입니다.

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
그리고 오늘의 나는 독립적인 사람입니다.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
알다시피, 그건 정말 특별해요
목적을 가지고 놀고,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
그리고 목적은
이 놀라운 임무,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
의사도 있고,
연구자, 과학자,

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01:40:15,467 --> 01:40:18,053
활동가, 기부자,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
그리고 가족들
우리 모두에게 그러한 용기를 보여주었습니다.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
그래서 모두를 여기에 모이게 하려면, 음, 그리고...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
목이 막힐 것 같아요. 잠시만 기다려 주세요.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-후!
- 사랑해요, 에디!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
힘내세요, 터프가이.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
글쎄, 난 물러서지 않을 거야

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01:41:00,304 --> 01:41:03,891
아니, 난 물러서지 않을 거야

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
당신은 나를 일어설 수 있습니다
지옥의 문에서

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
하지만 난 물러서지 않을 거야

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01:41:12,858 --> 01:41:15,944
나는 내 입장을 고수할 것이다

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
난 돌아서지 않을 거야

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01:41:20,616 --> 01:41:24,828
이 세상을 지킬 거야
나를 끌어내리면서

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
내 입장을 고수할 거야

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
그리고 난 물러서지 않을 거야

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
안녕, 자기야

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
쉬운 탈출구는 없어

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
우리는 우주에 내보내고 있어요
우리가 치료법을 원한다고

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
그게 부모님이 원하는 거니까.
그리고 아이들이 원하는 것.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
생각하는 모든 회의론자들은,
"아, 왜 이걸 치료하려고 하시나요?" 아니면…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
아시죠.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
어, 왜 안 되지?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
마치 "아니, 치료할 거야.
치료할 거예요. 치료할 거예요. 우리를 조심해."

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
내 인생은 딱 하나뿐이야

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
계속되는 세상에서…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
타임라인이 나와 있고,
그것은 현실적이며 실행 가능합니다.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
당신은 그들을 포기하고 싶지 않습니다.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
당신은 그들을 위해 더 나은 것을 원합니다.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
물러서지 않을 것이다

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
내 생각엔 우리가 EB를 치료할 수 있을 것 같아.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
그리고 이 커뮤니티의 우리 모두는
깊은 명예를 갖고 있는 것

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
EB와 싸우는 사람들에게 봉사하는 것,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
우리의 의무는 그들에게
행진할 무언가

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
그것은 최종 게임을 조명합니다.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
내 입장을 고수하세요…

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
아시다시피 사람들은
커뮤니티의 일원인 사람

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
매우 강하고,
그리고 그들은 당신을 더 강하게 만듭니다.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
난 그냥, 어떻게 해야할지 모르겠어
그것에 말을 붙이는 것.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
쉬운 탈출구는 없어

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
안녕, 지금

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01:42:52,833 --> 01:42:57,045
내 입장을 고수해

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01:42:57,129 --> 01:43:01,216
그리고 난 물러서지 않을 거야

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01:43:01,300 --> 01:43:05,470
아, 아니, 난 물러서지 않을 거야

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
아, 아니, 난 물러서지 않을 거야

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
여기요!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
이것은 엘리가 나에게 준 그림이다.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
너무 상세해서 믿을 수 없을 정도입니다.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
여기 스튜디오에 있어요.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
청력이 너무 안좋아서...

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
아, 안녕.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
청력이 너무 안좋아서
알다시피, 나는 쉽게 기분이 나빠집니다.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
그리고…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
넌 할 수 있어... 난 할 수 있어... 이 모든 사람들 중에서...
그래도 시력은 괜찮아요.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
아내가 고개를 끄덕이는 모습이 보입니다.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
"그렇습니다, 에드. 당신은 똥소리를 들을 수 없습니다."

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
시간이 제한되어 있을 때

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
글쎄, 너무 빨리 아무 일도 일어나지 않아

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
탐색해, 와서 길을 찾아봐

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
우리의 차이점은 젠장

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
누군가 나에게 물었습니다.
어젯밤에 야구 경기에 사인하러 갔어요.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
나는 그렇게 하기로 동의했다.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
내가 왜 그걸 갖고 있었는지는 모르겠지만,
하지만 이게 네 생일 선물이 될 수도 있어.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
당신은 치료법을 갖고 있어요, 난 싸울 거예요

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
시간 문제일 뿐이야

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
여기로 오세요, 여기로 나오세요.
빛 속으로 들어가세요.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
- 잘 지내요? 이름이 뭐에요?
- 디애나.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
이건 갈 길이 존나 멀다

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
무료 티켓을 얻으려면
Eddie Vedder 쇼에 가서 말해야 겠어요.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
나한테 또 뭐 있어?
나는 누구처럼 보이나요?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
어쩌면 하위 맨델(Howie Mandel)일지도 모르겠습니다.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
우리 사이의 공간을 줄여보세요

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
손을 뻗는 것

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
높이기 위해 스테이크가 높아졌습니다.

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
잠시만 이해해 주세요

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
당신이 주는 것은 이것이 살 것입니다

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
당신은 치료법을 갖고 있고 나는 싸울 수 있습니다

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
시간 문제일 뿐이야

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
시간 문제

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
시간문제일 뿐…